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En enero de 2014, fui al consultorio del médico para un ultrasonido de 18 semanas para mi segundo hijo, y descubrí que las cosas en la ecografía no se veían del todo bien. Quizás nuestro hijo tenía los riñones agrandados, nos dijo el médico.

El médico nos concertó una cita para ir a otro centro de imágenes para hacernos una ecografía de nivel 2.

 

Tenía miedo de ir a esta cita, ya que sentía que estaba fisgoneando en el espacio secreto de Dios en mi útero, investigando un poco demasiado. Después de estar en la mesa de ecografía durante una hora y media, el ecografista dijo que el perinatólogo, el Dr. Lu, que no estaba en la oficina, le gustaría hablar conmigo por teléfono. Sabía que esto no era bueno.

El Dr. Lu procedió a explicar los hallazgos. Riñones agrandados, un defecto cardíaco, dedos adicionales, labio leporino y la lista continúa. Yo estaba en shock. El Dr. Lu sugirió que mi esposo Adam y yo fuéramos al día siguiente para verlo en persona.

 

Durante nuestra ecografía con el Dr. Lu, la ecografista colocó la varita sobre mi útero, dijo suave y tristemente: "Mire, Dr. Lu". Luego explicó que el cerebro de nuestro hijo no se había dividido en dos hemisferios y que probablemente el bebé tenía un diagnóstico llamado Trisomía 13, a menudo una condición fatal. Nos enteramos de que nuestro hijo tenía los riñones agrandados, un defecto cardíaco, dedos de manos y pies adicionales, labio leporino y paladar hendido, posiblemente no tenía ojos y muchas otras anomalías. Para confirmar este diagnóstico de trisomía 13, decidimos hacer una amniocentesis. Esperamos el fin de semana para conocer los resultados.

 

Adam y yo recibimos la llamada telefónica del consejero de genética. La escuchamos felicitarnos por tener otro niño. Ella también compartió que, de hecho, tenía trisomía 13 completa, una condición que el mundo de la medicina llama incompatible con la vida; sin embargo, nosotros la llamamos condición que limita la vida. Como les puedo asegurar, había vida dentro de mí, podía sentirlo.

Tomamos la decisión deliberada de celebrar ese día con globos y cupcakes, solidificando que nos regocijaríamos en la vida de este niño, a quien llamamos Simon, incluso cuando el mundo y los médicos nos dicen que su cuerpo está roto y que sería potencialmente más fácil huir de él. el dolor y acabar con el sufrimiento - acabar con la vida de Simon.

Los médicos explicaron que Simon podría morir en el útero, morir durante el trabajo de parto o respirar durante un breve período de tiempo.

Elegimos entregar a Simón a la voluntad de Dios. Recibimos comentarios de héroes, que no lo fuimos, a comentarios de egoístas y que Simon sufriría.

 

El 14 de mayo de 2014, naturalmente entré en trabajo de parto a las 36 semanas y trabajé en casa hasta que decidimos que era hora de ir al hospital. Llegué al hospital y ya tenía 9 cm de dilatación, lista para empujar y, literalmente, sosteniendo un pastel de cumpleaños para mi pequeño Simon.

No quería estar conectada a la monitorización cardíaca fetal ya que no quería desanimarme si Simon moría durante el trabajo de parto, ya que dijeron que el trabajo de parto sería duro para su frágil cuerpo. Después de menos de dos empujones, Simon nació respirando con los ojos abiertos, mirando a su mamá y a su papá.

 

Después de unos 20 minutos, Simon hizo sus primeros gritos y pudimos escuchar su voz. Pasamos una noche tranquila con Simon orando para que estuviera vivo en la mañana cuando su hermano mayor vino a recibirlo. Con Simon vivo a la mañana siguiente, celebramos su cumpleaños en el hospital. Todo esto fue un regalo inesperado. Quince horas después de su nacimiento pedimos que nos dieran el alta y lo llevamos a casa.

 

Mi oración en voz alta, la que era lo suficientemente vulnerable para compartir públicamente era que él respirara, pero mi oración más profunda y secreta era que él habitara en nuestra casa.

Durante 7 días y 22 minutos, Simon vivió su vida en nuestro hogar mientras estaba en hospicio. Veo las huellas digitales de Dios en toda nuestra vida. No estoy segura de si alguna vez he experimentado una alegría más verdadera que cuando Simon respiró y pudimos salir del hospital con él, en lugar de con los brazos vacíos. Es liberador saber que nada de esto fue obra nuestra. Todo fue el Señor.

 

Pudimos sacar los artículos de bebé de Teddy, nuestro hijo mayor: el cochecito y el moisés, todas las cosas que no preparamos. Todo esto porque éramos vulnerables al sufrimiento y vulnerables a la voluntad de Dios. Dimos un paso atrás y le dejamos hacer su trabajo. Dejemos que Él cargue con el peso que nunca fuimos destinados a llevar. Escuche esto, nunca fuimos destinados a llevar este peso. Vivimos minuto a minuto en el tiempo de Dios, rindiéndonos ante Él. 

 

La vida de Simon regresó a Dios unas 5 veces diferentes en los 7 días que estuvo con nosotros; sí, pensamos que era el final 5 veces diferentes.

Vivía viendo su pecho subir y bajar sabiendo que en algún momento se detendría. Compartimos en nuestro blog familiar día a día este hermoso pero desgarrador viaje en el que estábamos. Nunca quise que este viaje terminara.

Tenía tantas ganas de ser una madre con necesidades especiales durante el mayor tiempo posible.

 

En la noche de nuestro séptimo día con Simón, Dios nos dijo que descansáramos y dijo que la vida terrenal de Simón estaba completa. Mientras tomaba sus últimas respiraciones, le estaba diciendo que siguiera adelante y fuera mientras su papá lo entrenaba por última vez diciéndole que si ve a Jesús le extienda la mano y lo agarre. Murió en los brazos de mi esposo en nuestra sala de estar. El Espíritu Santo estuvo presente y azotó nuestra casa gimiendo con nosotros.

Por la gracia de Dios, estábamos dormidos aproximadamente una hora después de la muerte de Simón. Simon al otro lado de la habitación en su moisés. Dormimos mucho esa noche. Todo Dios.

 

Sin el Señor, no tengo idea de cómo hubiéramos podido sacar el cuerpo de nuestro bebé de nuestra casa y llevarlo a la funeraria para que se fuera. Quería caer de rodillas boca abajo y gritar "no te lleves a mi bebé" y creo que habría tenido derecho a hacerlo, pero Dios. Dios estaba estabilizando nuestros pasos. Nos hizo valientes. Él nos cargó.

La vida de Simon cambió mi vida por completo para mejor. Estoy muy agradecida de haber recibido la experiencia de su vida y estoy muy orgullosa de que sea mi hijo.

 

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Mamá, estoy muy orgullosa de ti. Este viaje en el que estás con tu hijo será difícil pero gratificante. Independientemente de tu decisión de continuar hasta el parto o terminar, sería un honor para mí hablar contigo si has recibido un diagnóstico que limita la vida de tu bebé. No dudes en comunicarte conmigo. 

@youmadememom @amybalentine